COURRIER DE L'OUEST Maine et Loire  31 Mars 2017

http://www.courrierdelouest.fr/actualite/longue-jumellesla-famille-ribeyrol-de-longue-s-engage-pour-les-autistes-29-03-2017-309019

Zone Interdite : reportage sur la maltraitance des personnes handicapés en institutions

Maltraitance banalisée, cette réalité ignorée des français…

La présentatrice de cette émission dit dans cette vidéo  « On a tous pris conscience d’une réalité qu’on ignorait. »

Cette réalité je ne l’ignore pas… Je la dénonce depuis deux ans, je tente d’alerter les médias, mais c’est sans cesse peine perdue. Tout le monde semble indifférent, ce qui est finalement normal puisque ces enfants-là sont cachés.

Je sais donc ce que je vais y voir. Mais les images me seront certainement insoutenables : est-ce que j’arriverai à regarder l’horreur en face sans me projeter dans le futur, sans sombrer dans un tourbillon noir qui m’absorbe inexorablement ? Insécurité, c’est cela que ressentent les parents : que deviendra notre enfant quand nous ne serons plus là pour le protéger ?

Il existe des associations pour lutter contre la maltraitance des personnes âgées, contre la maltraitance des enfants, mais en existe-il pour lutter contre cette maltraitance banalisée en institution ? Qui, à par les associations de parents, défend ces enfants qui ne peuvent raconter ce qu’ils subissent ?

Dans tous les cas, je recommande fortement à tous les professionnels de santé, de l’enseignement, les assistantes sociales qui pensent que la place des enfants handicapés est en institution de regarder ce reportage.

Je recommande aussi à tous les élus locaux de le voir, ainsi qu’à tous les parents non concernés par le handicap.

 

Réactions de parents ayant assisté à l’avant-première

Des parents ont assisté à l’avant-première ce mercredi, et voici quelques réactions :

On peut voir des enfants attachés aux barreaux à leurs lits, sédatés lourdement, limite encore conscients.
Des éducateurs qui frappent des enfants autistes et trisomiques 21.
De jeunes femmes nues faisant leurs besoins sur un seau, dans la même pièce où un enfant dort, un autre est douché, deux se traînent par terre, une est baignée dans un lavabo, le tout au vu de tout le monde, publiquement.
Un local de service où un enfant attaché à un lit dort, la porte fermée à clé.
Des enfants calmes enfermés dans des box en verre, parce que l’on ne sait pas quoi en faire.
Une éducatrice spécialisée disant que ce sont des personnes non communicantes, qu’à la longue les professionnels ne savent pas gérer, et que ceux-ci deviennent violents faute de savoir faire mieux.
Un médecin qui disant que c’est une pathologie et que donc on applique une camisole chimique en ajoutant cela se pratique dans tous les hôpitaux psychiatriques.

 

Omerta 


Maltraitance ? Tout le monde sait, mais tout le monde se tait :

- Les salariés qui dénoncent perdent leur emploi.

- Si un parent menace de signaler, voici ce qu’il s’entend répondre par la direction de l’IME :  « Si vous signalez l’abus sexuel on va demander à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de vous retirer votre enfant. »

- Le gouvernement est au courant de la maltraitance (voir cet extrait de rapport sénatorial de 2003) mais ne bouge pas ou bien fait semblant, la ministre de la santé fait l’autruche.

Deux raisons de l’omerta sur la maltraitance (cliquer sur l’image)

 

- Omerta des médias : des journalistes engagés et parents d’enfants handicapés essayent, depuis 5 ans, de réaliser un tel documentaire sur les chaines publiques et en sont empêchés par leur hiérarchie.

 

Des milliards d’euros en jeu

La place des enfants handicapés n’est pas dans ces mouroirs, mais à l’école, encore faut-il que l’école soit inclusive et arrête, avec la complicité de la MDPH et des IME du coin, de mettre la pression sur les parents dès qu’un enfant n’est pas dans les normes.

On sait  les progrès que peuvent faire les enfants lorsqu’ils ont un bon accompagnement et de bonnes conditions de scolarisation (voir ces vidéos par exemple).

Concernant l’inclusion scolaire des enfants autistes, le CNED vient de créer « Canal autisme« , un  projet interactif pour encourager cela, en voila une présentation ici.

On voit dans le film « Autisme, solutions d’espoir » qu’il existe des solutions dignes pour les adultes handicapés.

Alors ?

Alors, il y a trop d’argent en jeu pour que le changement se fasse, à moins que les familles, soutenues par les française se révoltent et mettent par exemple la pression aux Agence régionales de santé, pour que la peur change de camp.

http://www.6play.fr/m6/zone-interdite/#/m6/zone-interdite/11339846-enfants-handicapes-revelations-sur-les-centres-qui-les-maltraitent

Trois pages essentielles dans l'Express dans le N°3165 du 29 Février 2012
Trois pages essentielles dans l'Express dans le N°3165 du 29 Février 2012

Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissancesprovoque des résistances ... hélàs au détriment des jeunes et leurs familles. Le retard en France est catastrophique, cela ne bouge pas vite , et que de pleurs!

 

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Autisme: « la psychanalyse n’est pas efficace » affirme la Haute Autorité de Santé


C’est une information à la une de Libération ce matin: « la psychanalyse interdite   d’autisme« . Le quotidien s’est procuré en avant première, le rapport de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme » qui sera rendu public le 8 Mars prochain. Et selon Libé, la HAS affirme : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ni sur la psychothérapie institutionnelle« .
La plus haute instance sanitaire de France condamne la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme. Une prise de position plus qu’inédite comme le précise l’article de Libération, depuis près d’un siècle les psychanalystes ont toujours eu un rôle clef pour tenter de comprendre ce handicap.
Sur la pratique du packing, la HAS prend une position plus ferme en interdisant cette pratique, jugée barbare par de nombreuses associations de parent d’enfant autiste.
L’autisme est décrété grande cause nationale 2012. Jeudi dernier, le premier ministre François Fillon annoncait une concertation avec l’HAS sur cette question.

Arthur DIDIER

 ACTUALITÉ International

Les images montrent notamment le cas d'une patiente coincée sous une chaise et dont le bras est maintenu au sol par un soignant. Crédits photo : Capture BBC.

Un reportage diffusé mardi par la BBC montre des patients physiquement et verbalement agressés par leurs soignants. Une pensionnaire y est même poussée au suicide. Quatre personnes ont été arrêtées.

Des patients frappés ou injuriés. Une autre traînée sous la douche alors qu'elle est habillée. Filmées par un reporter du magazine britannique Panorama, ces images ont été diffusées mardi soir par la BBC. Elles ont été tournées dans un centre pour handicapés situé à Hambrook, près de Bristol, au sud-ouest de l'Angleterre. Elles témoignent de mauvais traitements dont ont été victimes plusieurs patients.

Embauché comme assistant soignant, un journaliste de ce programme d'investigation a filmé, en caméra cachée, dans le centre privé de Winterbourne View. Cet établissement héberge des adultes ayant des difficultés d'apprentissage, des autistes et des handicapés mentaux. Le tournage a duré pendant 5 semaines, en février et mars.

Les images du reportage, disponibles sur YouTube, montrent notamment une patiente de 18 ans, Simone, insultée et arrosée d'eau froide par des soignants qui l'aspergent de savon. La scène se répète deux fois dans la même journée. La jeune fille, qui souffre d'un problème génétique, oppose cette phrase au traitement qu'on lui impose : «C'est froid maman». Dans une autre scène, Simone est conduite à l'extérieur. Alors que la température est glaciale, un soignant lui jette de l'eau froide sur la tête. Les parents de Simone, en pleurs, ont témoigné dans le programme télévisé, expliquant que leur fille leur avait confié avoir été frappée mais qu'ils ne l'avaient pas crue «parce que c'est interdit».

D'autres images montrent un soignant intervenant après qu'une patiente a tenté de se suicider en franchissant une fenêtre au deuxième étage. «Vas-y, fais-le maintenant que je suis là, tu vas t'envoler», lance-t-il à la patiente, en pleurs. «Quand tu vas toucher le sol, tu crois que tu vas faire un plat ou un splash ? Tiens, je vais maintenir la fenêtre ouverte». «Il s'agit d'une institution thérapeutique. Où est la thérapie ? Je dirais que c'est de la torture», a réagi dans l'émission un psychologue, Andrew McDonnell.

Un extrait du reportage :

13 employés suspendus

L'émission Panorama a pris la décision de filmer en caméra cachée après avoir été saisie par un ancien infirmier du centre, indigné par le comportement de ses collègues. Ce soignant, Terry Bryan, avait alerté des dirigeants de l'institution en octobre 2010, puis la Commission de contrôle de la qualité des soins (CQC), chargée d'inspecter les établissements de santé, en décembre, sans succès.

Première conséquence de la diffusion du reportage, trois hommes de 42, 30 et 25 ans et une femme de 24 ans, soupçonnés de mauvais traitements, ont été arrêtés puis relâchés sous caution en attendant l'issue d'une enquête policière. La CQC a présenté ses excuses pour n'avoir pas agi aussitôt. Paul Burstow, secrétaire d'État en charge des personnes âgées, a demandé que l'inaction de la CQC fasse l'objet d'une enquête. Le ministre a aussi demandé des contrôles dans d'autres structures similaires au centre concerné.

Quant à la société privée en charge du centre, Castlebeck, elle a suspendu 13 employés et annoncé un audit interne dans ses 56 centres, qui accueillent 580 patients. Son directeur général, Lee Reed, a déclaré pendant l'émission avoir honte de ce qui s'est passé et a aussi présenté ses excuses.

(Avec AFP)

 

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

Documents joints à cet article

 LE COURRIER DE L'OUEST

Lundi 18 Avril 2011

Pour commencez j'appelle à signer cette pétition en ligne :

http://petition.fcpe.asso.fr/

pour la non suppression d'une classe sur 15 pour des moyens pour la scolarisation des élèves handicapés !

Les fermetures de classes devraient concerner 1 école sur 15 ! (soit un total de 3 400 suppressions de classes) alors que les effectifs d'élèves du primaire restent à un niveau très élevé et que le taux d'encadrement est bien moins élevé ici que dans les pays de l'OCDE.

La FCPE appelle à une grande mobilisation nationale pour le mois de mai !
Il n'est jamais trop tard mais nous ne pourrons nous satisfaire d'un moratoire.
C'est un collectif budgétaire que nous voulons.
La bataille n'est pas perdue d'avance !

Gerardine Wurzburg explore dans un nouveau documentaire un sujet qui lui tient à coeur, l’autisme. C’est la troisième fois qu’elle réalise un film sur ce trouble du développement. Dans Wretches and Jabberers, elle a suivi deux adultes Tracy et Larry.

http://fr.euronews.net/2011/04/18/wretches-jabberers-un-documentaire-sur-l-autisme/

Département de l’information • Service des informations et des accréditations • New York

LA JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBILISATION À L’AUTISME OFFRE LA POSSIBILITÉ DE

MOBILISER DES FORCES POUR AGIR ET AIDER, AFFIRME LE SECRÉTAIRE GÉNÉRAL


On trouvera ci-après le message du Secrétaire général de l’ONU, M. Ban Ki-moon, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée le 2 avril:


Le nombre d’enfants et d’adultes atteints d’autisme continue d’augmenter sans distinction de nationalité ou d’appartenance raciale, ethnique ou sociale.  Même si les troubles autistiques sont de mieux en mieux compris par la communauté scientifique, le milieu médical et les personnels de soins, ils restent globalement mal connus.  La célébration annuelle de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme revêt donc une importance grandissante car elle offre la possibilité de mobiliser des forces pour agir et aider.


Les enfants et les adultes atteints d’autisme, qui sont en butte à d’énormes problèmes de stigmatisation et de discrimination, ne sont pas assez aidés.  Beaucoup doivent surmonter de multiples obstacles au quotidien.  Ils sont bien trop nombreux à endurer un isolement, de mauvais traitements et des discriminations terribles qui portent atteinte à leurs droits fondamentaux.


L’autisme est un trouble complexe mais, dans bien des cas, un traitement adapté et précoce permet de constater des améliorations.  C’est pourquoi il importe tellement de faire un travail de sensibilisation aux manifestations de l’autisme et de proposer des services aux personnes atteintes le plus tôt possible.


Il est également crucial de soutenir les parents, de créer pour les personnes autistes des emplois axés sur leurs compétences et leurs points forts, et d’améliorer la prise en charge des jeunes autistes dans le système éducatif public.


Ces mesures qui bénéficient aux autistes, à leur entourage et aux autres ne peuvent que profiter à l’ensemble de la société.  Comme l’a dit une mère d’enfant autiste: « Le chemin que ma fille a parcouru est certes long mais le mien a été plus long encore ».


Suivons ensemble cette voie vers un monde plus humain qui ne laisse personne au bord de la route.


*   ***   *


À l’intention des organes d’information • Document non officiel

Le 24 Mars 2011

La campagne du collectif a démarré ce matin par une conférence de presse ; nous nous sommes réparti les tâches et les journalistes.

Prenez connaissance du sondage : 61% du grand public et 68% des enseignants pensent que la place de nos enfants n’est pas à l’école ordinaire.

 

Sur LCI

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La dépêche AFP :

La majorité du grand public pense que l'enfant autiste n'a pas sa place à l'école (sondage)

24/03/2011 11h23 - EDUCATION-AUTISME-HANDICAP-SOCIAL - Monde (FRS) - AFP

PARIS, 24 mars 2011 (AFP) - A peine un tiers de la population (29%) et seulement 18% des enseignants estiment que l'école ordinaire est "le meilleur environnement" pour les enfants autistes, la majorité citant plutôt les établissements spécialisés, selon un sondage OpinionWay pour LJCorp publié jeudi par le collectif Autisme.

62% de la population et 68% des enseignants estiment que les établissements médico-sociaux et les instituts médico-éducatifs sont le "meilleur environnement" pour les enfants atteints de ce handicap.

Interrogés sur les "principaux freins à l'accueil d'un enfant autiste dans une classe ordinaire", les professeurs mettent en avant "le manque de moyens humains" (à 41%), puis (à 29%) "le manque de formation du personnel enseignant".

Pour autant, 83% des professeurs et 77% du grand public s'accordent sur le fait que l'Education nationale a obligation de scolariser les enfants autistes, conformément à la loi de 2005 sur le handicap.

96% des enseignants pensent que la scolarisation des enfants autistes "permet d'ouvrir les enfants à la différence", mais 53% d'entre eux pensent que ça "ne leur permet pas d'enseigner dans de bonnes conditions", et 61% que ça "ne permet pas aux enfants autistes d'apprendre dans de bonnes conditions".

Ce sondage a été réalisé, pour la partie "grand public", auprès d'un échantillon de 1.030 personnes de 18 ans et plus selon la méthode des quotas, sur système Cawi à partir du panel OpinionWay Newpanel, du 23 au 25 février. La marge d'incertitude est de plus ou moins 2 à 3 points.

Pour la partie "enseignants", l'enquête a été réalisée auprès d'un échantillon de 325 enseignants selon la méthode des quotas du 24 février au 1er mars sur système Cawi. La marge d'incertitude est de plus ou moins 6 points.

Le collectif Autisme est composé de cinq fédérations et associations: Autisme France, Sesame Autisme, Autisme sans frontières, ProAidautisme et AspergerAide. Il milite, entre autres, pour la scolarisation en milieu ordinaire.

kp/mba/jmg

© 1994-2010 Agence France-Presse

 

Il reste du travail…

Découverte au CHU d'Angers d'un nouveau gène à l'origine de l'autisme

 Le 08/10/2009 à 18:53

Des chercheurs du CHU d'Angers ont annoncé jeudi avoir mis en évidence un nouveau gène à l'origine de l'autisme et vraisemblablement responsable de 1% des cas de cette maladie.

Le gène identifié, le MEF2C, "comme les autres gènes impliqué dans l'autisme et le retard mental, n'est probablement responsable que de 1% des cas", a annoncé le CHU dans un communiqué.

Mais dans ces cas, "il ne s'agit pas d'une susceptibilité à développer des troubles autistiques mais bien de la cause directe de la maladie", souligne le CHU.

"La fonction du MEF2C commence à être connue dans le cerveau. Il a été en particulier montré que, chez la souris, ce gène intervient dans la mise en place des connexions entre les cellules cérébrales et dans les processus de la mémoire", poursuit le communiqué.

"Cela ouvre la voie encore très longue vers des prises en charge thérapeuthiques adaptées", conclut le texte, en rappelant que la science est encore "très loin de comprendre tous les mécanismes de cette maladie".

Cette découverte a été rendue possible grâce à une nouvelle technique dont dispose le CHU d'Angers depuis un an, la technique des puces à ADN, qui permet de détecter de très petites anomalies des chromosomes.

La technique des puces à ADN, ou microarrays, permet de réaliser à partir d'un simple prélèvement sanguin et dans un délai extrêmement court (3 à 4 jours), une véritable carte d'identité de l'ensemble des 30.000 gènes d'un être humain.

Grâce à cette technique, l'équipe angevine a pu observer en 2008 un 5e enfant présentant une anomalie chromosomique similaire à celle relevée chez 4 autres enfants à Rouen, Lille et Rennes, atteints d'une anomalie commune du chromosome 5. Cette anomalie, invisible par les moyens traditionnels d'investigation, avait pour conséquence la disparition de plusieurs gènes dans ce chromosome.

Toutefois, dans l'anomalie observée à Angers, ce n'était pas plusieurs gènes qui avaient disparu, mais un seul, le MEF2C.

Cette annonce intervient au lendemain de celle faite mercredi à Rouen par l'équipe de neuro-génétique du laboratoire Inserm U 614. Celle-ci a mis en évidence une base génétique commune à l'autisme, la schizophrénie et le retard mental, après avoir comparé les désordres génétiques sur 750 patients.

L'équipe de Rouen a établi par ailleurs que les gènes altérés sont ceux qui jouent un rôle dans les connections entre les neurones, comme le soulignent aussi les travaux du CHU d'Angers.
© 2009 AFP